ONLUS LEVISS

Chi Siamo

LA NOSTRA STORIA

Le.Viss. (Leucemia Vissuta) Onlus nasce il 02 aprile 2011. Il suo fondatore morale è Vincenzo un ragazzo a cui viene posta diagnosi di leucemia mieloide acuta all’età di 17 anni.

Improvvisamente e inaspettatamente tutto cambia. Si apre davanti a Vincenzo e alla sua famiglia una realtà e un mondo che fino ad allora erano per loro completamente sconosciuti perché chiusi dentro i reparti di ematologia, nascosti dietro le porte chiuse del Centro Trapianti di Midollo Osseo o confinati nella vita di chi la leucemia l’ha conosciuta sulla propria pelle e su quella dei propri cari. Non c’è più spazio per i propri sogni o le proprie aspettative: chi detta legge è la leucemia dall’alto della sua gravità e prepotenza.  Vincenzo affronta a testa alta le chemioterapie e il trapianto di midollo osseo. Guarisce e riprende in mano la sua vita. Dopo poco più di due anni una ricaduta lo costringe a ricominciare le cure che pensava rimanessero solo un ricordo. Ancora chemioterapie, ma le complicanze che fino ad allora lo avevano solo sfiorato, ora diventano uno scoglio su cui si andrà ad infrangere la sua giovane vita.
La storia di Vincenzo è ora scritta in un libro: “Ha ragione Vincenzo”.  Gli ammalati ematologici sono in continuo aumento, ogni anno in Italia se ne registrano 24.000 nuovi casi di cui 8.000 sono leucemie. Spesso si tratta di bambini ragazzi o giovani adulti. Non sono riconosciute cause che le provocano e quindi non è possibile fare prevenzione o previsione per queste gravi malattie.  Oggi però grazie alle terapie di ultima generazione e grazie al TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI EMOPOIETICHE (Midollo Osseo), sono CURABILI!

Le.Viss. è nata per dare sostegno all’ammalato ematologico e ai suoi familiari:
· Con l’informazione e la sensibilizzazione al dono di C.S.E
· Con il sostegno di progetti di ricerca in ambito ematologico
· Con la vicinanza al malato e alla sua famiglia fin dal momento della diagnosi

LA NOSTRA MISSION

Quando una associazione nasce si pone degli obiettivi da raggiungere, noi ce ne siamo posti almeno tre:

1. Sensibilizzazione al dono di Cellule Staminali Emopoietiche.
Dal settembre 2011con il Progetto “C.S.E. a Scuola”, grazie al patrocinio dell’Ufficio Scolastico, entriamo nelle scuole secondarie di secondo grado per informare e sensibilizzare gli studenti al dono delle Cellule Staminali Emopoietiche (midollo osseo), in particolare le classi quarte e quinte.
2. Sostegno di progetti di ricerca scientifica in ambito ematologico.
Nel dicembre 2015 abbiamo completato il finanziamento di 40.000 Euro per un progetto di ricerca dell’ematologia di Verona di cui è titolare il Dr. Benedetti “Diagnosi di infezioni fungine invasive in pazienti onco-ematologici: introduzione di un nuovo test per la diagnosi precoce e specifica di infezione micotiche”.
Ora invece stiamo sostenendo un altro importante progetto di studio che fa capo al Dr. Benedetti ma è seguito dalla Dr.ssa Tecchio dal titolo: “Ruolo delle cellule granulocitarie nella modulazione della malattia acuta da trapianto contro l’ospite (GVHD)” Questo progetto ci impegna con un finanziamento di 12.000 Euro/anno. Si tratta di un progetto di studio che mira a chiarire le dinamiche cellulari che intervengono nel post trapianto di midollo osseo e coinvolgono da un lato le cellule del donatore (prodotto aferetico) e dall’altro la risposta dell’organismo ricevente. Lo studio è finalizzato a modulare la malattia da trapianto contro l’ospite, GVHD, la cui forma acuta è causa di mortalità in una percentuale non trascurabile di soggetti potenzialmente guariti dalla patologia di base (leucemia, linfoma…).
3. Centro di Ascolto.
Siamo in attesa ci venga destinato uno spazio all’interno dell’AOUI per dare vita ad un centro ascolto che permetta di dare sostegno pratico e psicologico agli ammalati ematologici e alle loro famiglie fin dal momento della diagnosi e durante il percorso terapeutico.

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DIRETTIVO

Nell’assemblea annuale ordinaria  del 21 Aprile 2017 gli associati hanno eletto i componenti del nuovo direttivo che rimarrà in carica per tre anni.

Presidente: Graziella Bazzoni · Email: graziella@leviss.org
Vice Presidente: Tiziana Bazzoni · Email: tiziana@leviss.org
Segretaria: Alessandra Montanari · Email: info@leviss.org
Tesoriere: Maria Rama
Consigliere: Salvatore Aversa De Fazio
Consigliere: Annalisa Verzini
Consigliere: Bianchi Beatrice